Com a abordagem de “cuidar de quem cuida”, a Secretaria Especial de Cidadania (Secid) realizou na manhã de sábado (7.12), a primeira roda de conversa com mães de crianças com mielomeningocele. O evento foi realizado no quartel do 1º Grupamento do Corpo de Bombeiros Militar, em Campo Grande.
“Nosso objetivo com a realização desse encontro foi nos colocar à disposição das famílias, ouvir as demandas das mães das crianças com mielomeningocele e oportunizar a troca de experiências entre elas, dando visibilidade às situações de dificuldades enfrentadas, ressaltando que tão importante quanto cuidar da criança, adolescente ou adulto com deficiência, é cuidar daqueles que cuidam”, explica a secretária Especial de Cidadania, Luciana Azambuja.
A mielomeningocele é uma doença congênita que provoca uma má-formação na coluna vertebral, sendo considerada uma das mais graves anormalidades do tubo neural. Apesar de não ter cura, com os tratamentos específicos e o devido acompanhamento médico, as crianças e os adolescentes acometidos pelo problema conseguem ter uma boa qualidade de vida.
Parceiro do evento, o Comandante do 1º Grupamento do Corpo de Bombeiros Militar, Coronel Waldemir Moreira Júnior, expressou sua gratidão em ver a alegria no rosto de cada criança.
Descida de rapel foi uma das atrações para a garotada que participou do evento no Corpo de Bombeiros
“Nosso objetivo é abrir as portas da corporação cada vez mais, nós também desenvolvemos alguns projetos sociais. E hoje as crianças tiveram a oportunidade de conhecer o nosso serviço, nossos equipamentos, nosso dia a dia, ter a oportunidade de ver a descida de rapel, é muito gratificante para nós bombeiros porque eles são muitos carinhosos e existe essa reciprocidade na troca de carinho com eles.”
As pessoas com deficiência têm uma série de direitos, conquistados para suprimir o máximo possível as desvantagens que encontram na sociedade, como direito à educação e saúde, gratuidade no transporte público, cotas em concursos e vestibulares e prioridade de atendimento. Na prática, no entanto, ainda é necessário brigar para ter alguns desses direitos atendidos, e esse tema também foi abordado na roda de conversa mediada pela técnica da Secretaria Especial de Cidadania, Rosana Martinez.
“Na primeira roda de conversa com essas mães elas tiveram a oportunidade de colocarem as principais demandas que enfrentam em relação a saúde e a educação. Falaram também das dificuldades em serem mães cuidadoras diuturnas, e do impacto na própria saúde delas. Um momento proveitoso que destacamos o quanto elas são guerreiras”, conclui.
Patrícia Nogueira é mãe de uma menina de 05 anos com mielomeningocele, e o diagnóstico só veio após um ano e meio de vida da pequena. “Passamos por muitas internações até descobrir o que minha filha tinha, e o que me ajudou muito foi conversar com outras mães. E eu achei esse encontro maravilhoso, eu acho que deveria ter esse evento sempre, reunir as mães, a gente conseguiu trocar experiências, motivar umas às outras, as crianças puderam se conhecer, brincarem e principalmente verem que tem outras crianças na mesma situação que elas”.
- Foto Saul Schramm
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Por – Portal MS
